2015我國(guó)大病醫(yī)保全覆蓋不可遺忘“罕見病”

　　去年，記者從國(guó)務(wù)院醫(yī)改辦獲悉，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布《國(guó)務(wù)院醫(yī)改辦關(guān)于加快推進(jìn)城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的通知》，通知指出，尚未開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)試點(diǎn)的省份，要在2014年6月底前啟動(dòng)試點(diǎn)工作。通知還鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)利用全國(guó)網(wǎng)絡(luò)優(yōu)勢(shì)，為參保人員提供“一站式”即時(shí)結(jié)算、異地結(jié)算等服務(wù)，確保群眾方便及時(shí)得到大病保險(xiǎn)補(bǔ)償。據(jù)了解，截至2013年底，已有23個(gè)省份出臺(tái)大病保險(xiǎn)實(shí)施方案，確定120個(gè)試點(diǎn)城市。(摘取)

　　新年伊始，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委就下發(fā)要求6月底前大病保險(xiǎn)試點(diǎn)全覆蓋的通知，可謂是實(shí)實(shí)在在的“春消息”。即便只是從媒體報(bào)道的通知內(nèi)容來(lái)看，它也可圈可點(diǎn)。譬如通知明確提出，“將建立健全由醫(yī)改辦牽頭，發(fā)展改革、財(cái)政、社保、民政、衛(wèi)生計(jì)生、保監(jiān)等部門參與的協(xié)調(diào)推進(jìn)工作機(jī)制”——— 由此可見試點(diǎn)推進(jìn)之決心和協(xié)調(diào)力度。譬如在提及“一站式”即時(shí)結(jié)算之外，通知還提及建立大病保險(xiǎn)信息通報(bào)制度，大病保險(xiǎn)籌資標(biāo)準(zhǔn)、待遇水平、年度收支情況等要向社會(huì)公開，接受社會(huì)監(jiān)督——— 可以預(yù)見，透明將為大病醫(yī)保制度增加更多民生成色。

　　大病保險(xiǎn)試點(diǎn)全覆蓋在推進(jìn)，曾經(jīng)的因病一夜返貧的現(xiàn)象必將大大地減少，這催人擊掌�？烧�如新聞所披露的，大病保險(xiǎn)工作實(shí)施方案仍然是由各省份來(lái)制定，所以雖然有著“通知”宏觀指導(dǎo)，但有一些問題還是必須提請(qǐng)關(guān)注，它們事實(shí)上在以往也被重復(fù)地討論過(guò)。大病醫(yī)保在擴(kuò)容，但其政策制定應(yīng)該更靈活，大病醫(yī)保的認(rèn)定在顧及病種之外，還需兼顧實(shí)際的醫(yī)療費(fèi)用。主管部門在鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)參與到大病醫(yī)保的支付、結(jié)算中來(lái)，此時(shí)也須強(qiáng)調(diào)政府部門的相關(guān)配套責(zé)任。尤為重要的是，大病醫(yī)保全覆蓋切不可遺忘“罕見病”。

　　所謂“罕見病”，通常的解釋是，它又稱“孤兒病”，指盛行率低、少見的疾病，世衛(wèi)組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變。我國(guó)的罕見病患者數(shù)以千萬(wàn)計(jì)，他們往往就存在于我們身邊，常見的病癥就有“成骨不全癥”(民間又稱“瓷娃娃”)、地中海貧血癥等等。龐大的患病人群存在于現(xiàn)實(shí)之中，然而另一方面，大多數(shù)罕見病既無(wú)藥可治，少數(shù)病癥就算可以醫(yī)治，緣于國(guó)內(nèi)藥廠常常不生產(chǎn)對(duì)癥藥物，患者也只能依賴于昂貴的國(guó)外進(jìn)口藥。身患罕見病者，往往不是“等死”，就是因?yàn)榘嘿F的治療費(fèi)用傾家蕩產(chǎn)。

　　在一個(gè)醫(yī)療保障日益完善的社會(huì)里，沒有誰(shuí)應(yīng)該因?yàn)榧膊《鴥A家蕩產(chǎn)。如何對(duì)罕見病患者伸出援手?相比于一些歐美發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)它有相對(duì)完善的法律保障，我國(guó)的系列社會(huì)救助基本上還處于空白。正因如此，當(dāng)下最應(yīng)該從醫(yī)保制度上來(lái)發(fā)力�？陀^地說(shuō)，將罕見病救治納入大病醫(yī)保范疇勢(shì)在必行。一些罕見病雖不致命，但緣于巨大的治療費(fèi)用，事實(shí)上已成為個(gè)體者的“大病”。而說(shuō)到大病醫(yī)保試點(diǎn)的全覆蓋，在實(shí)現(xiàn)區(qū)域上全覆蓋的同時(shí)，也必然要實(shí)現(xiàn)對(duì)所有“大病”病種的全覆蓋。由是觀之，將罕見病患者納入大病醫(yī)保試點(diǎn)的范疇，理當(dāng)成自覺舉動(dòng)。“大病保險(xiǎn)試點(diǎn)6月底前覆蓋全國(guó)”———醫(yī)療保障在提速，但在速度之外，勿忘對(duì)所有因病而困頓者的關(guān)注。無(wú)力醫(yī)治的悲劇不能再出現(xiàn)，這要求醫(yī)保改革能夠有切實(shí)的改變。切實(shí)的改變意味著無(wú)遺漏，也意味著要與民間的呼吁和無(wú)力感相對(duì)接。大多數(shù)罕見病患者都是一個(gè)家庭的災(zāi)難，是依靠個(gè)體努力無(wú)法得以救治的“大病”，這恰是民間哀聲的一部分。在相關(guān)省份已出臺(tái)的試點(diǎn)方案中，我不知道它們有無(wú)對(duì)罕見病的救助內(nèi)容，但我希望接下來(lái)各地的大病保險(xiǎn)試點(diǎn)方案中能有對(duì)此的救助。唯有制度性的眷顧，方能慰藉那數(shù)量以至千萬(wàn)的絕望心靈。

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