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農(nóng)村婦女感染丙肝問題調(diào)查報(bào)告
1. 中國(guó)目前丙肝流行現(xiàn)狀
1.1 什么是丙肝?
肝炎是肝臟炎癥的統(tǒng)稱。通常是指由多種致病因素使肝臟細(xì)胞受到破壞，肝臟的功能受到損害，引起身體一系列不適癥狀，以及肝功能指標(biāo)的異常。通常我們生活中所說的肝炎，指的是由甲型、乙型、丙型等肝炎病毒引起的病毒性肝炎。
丙型肝炎(簡(jiǎn)稱丙肝)是一種由丙型肝炎病毒(HCV)感染引起的病毒性肝炎，主要通過血液、性接觸和母嬰等方式傳播，其中血液傳播是丙肝最主要的傳播途徑。
1.2 世界丙肝流行現(xiàn)狀和危害
世界衛(wèi)生組織2014年4月發(fā)布的《丙型肝炎感染者篩查、關(guān)懷和治療指南》指出:“目前全世界丙肝感染者大約有1.85億人，每年死亡35萬人。其中三分之一的人會(huì)發(fā)展成肝硬化或肝癌。盡管如此，大多數(shù)感染者并不知道自己感染了丙肝。許多已經(jīng)被診斷的患者無法得到治療。”而且，全球每年新發(fā)丙型肝炎病例約300-400萬人。從世衛(wèi)組織的報(bào)告中，我們不難看出，丙型肝炎已經(jīng)開始在全球流行，其中東南亞擁有的感染者人數(shù)最多，其危害也日益嚴(yán)重，未來20年內(nèi)與丙肝感染相關(guān)的死亡率(肝衰竭及肝癌導(dǎo)致的死亡)將繼續(xù)增加，對(duì)廣大患者的健康和生命構(gòu)成極大威脅，已成為全世界最為嚴(yán)重的社會(huì)和公共衛(wèi)生問題之一。
遺憾的是，筆者在各種文獻(xiàn)中發(fā)現(xiàn)，目前的流行病學(xué)調(diào)查都是針對(duì)某個(gè)地區(qū)或者特定人群的，缺少有關(guān)不同性別感染丙肝的差異性數(shù)據(jù)，尤其是婦女感染丙肝的數(shù)據(jù)，這說明醫(yī)學(xué)界對(duì)此的調(diào)查研究還是不足的。
1.3 中國(guó)丙肝流行現(xiàn)狀
中國(guó)是世界上肝炎患者人數(shù)最多的國(guó)家，其中丙肝病毒攜帶者大約有4500萬，占全球總數(shù)的四分之一。據(jù)天津市第二人民醫(yī)院專家介紹，我國(guó)在1992年～1995年進(jìn)行過一次全國(guó)病毒性肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查，結(jié)果顯示，中國(guó)約有3800萬丙肝患者，平均感染率為3.2%，高于全球感染率的平均水平。
近年來，我國(guó)加強(qiáng)了血液安全管理，采取了一系列措施，并在1998年頒布了《中華人民共和國(guó)獻(xiàn)血法》，有效遏制了血液傳播丙肝的勢(shì)頭。2006 年全國(guó)病毒性肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國(guó)1～59 歲人群抗-HCV (丙肝)陽(yáng)性率為0.43% ，表明我國(guó)在全球范圍內(nèi)屬丙肝低流行區(qū)。
但是，據(jù)衛(wèi)生部公布的數(shù)據(jù)，近年來我國(guó)HCV 感染報(bào)告病例數(shù)依舊呈逐年上升的趨勢(shì)，2006～2009 年分別為70 681 例、92 378 例、108 446 例和131 849 例，其中2009 年度HCV 感染率比上年增加20.98% ，是2003年的6倍多。2010年，全國(guó)新發(fā)丙肝感染者達(dá)到了15萬多人。
而且,丙肝比乙肝更容易轉(zhuǎn)化為慢性肝炎，并發(fā)展為肝硬化和肝癌，中國(guó)每年有30萬人死于肝硬化和肝癌，死亡率也已經(jīng)竄升到傳染性疾病的第五位。由此可見,丙肝在中國(guó)的流行是非常嚴(yán)重的,應(yīng)該引起全社會(huì),尤其是衛(wèi)生防疫部門的高度關(guān)注。
1.4 丙肝的特點(diǎn)
丙肝病毒具有隱蔽性強(qiáng)的特點(diǎn)，入侵肝臟后無明顯癥狀，感染者不易察覺，因此也被稱為“隱形殺手”。資料表明，80%的急性丙肝患者都會(huì)轉(zhuǎn)為慢性丙肝，20年后，部分慢性患者會(huì)在不知不覺中發(fā)展成嚴(yán)重的肝硬化，甚至肝癌。感染早期丙肝患者如果沒有得到及時(shí)的檢查和治療，會(huì)成為危險(xiǎn)的傳染源，危害巨大。由于沒有疫苗，丙肝預(yù)防比較困難，但可以治愈，治愈率為50%-70%。因此早診斷，早治療是防治丙肝的關(guān)鍵。
根據(jù)我國(guó)2004年頒布的《中國(guó)丙肝防治指南》，只要及早采取丙肝的抗病毒治療，清除或持續(xù)抑制患者體內(nèi)的丙肝病毒，就可以改善或減輕肝損害，阻止疾病進(jìn)展，提高患者的生活質(zhì)量。
2. 農(nóng)村婦女感染丙肝現(xiàn)狀
在龐大的丙肝感染者中，卻有一個(gè)群體被社會(huì)忽視，那就是農(nóng)村因?yàn)橘u血或輸血而感染丙肝的婦女。上世紀(jì)九十年代，在河南，河北，山東，山西等省份的農(nóng)村地區(qū)，掀起“血漿經(jīng)濟(jì)”的熱潮，大批農(nóng)村婦女響應(yīng)政府號(hào)召“獻(xiàn)血光榮”，加入到有償獻(xiàn)血的隊(duì)伍當(dāng)中。由于當(dāng)時(shí)我國(guó)對(duì)采、供血機(jī)構(gòu)缺乏有效管理，致使地下血站、血霸泛濫成災(zāi)，采、供血的操作極不規(guī)范，沒有采用單采血漿的方法，而是把多名賣血者的血液混合后進(jìn)行分離，血站取走血漿后再把剩余的紅細(xì)胞、白細(xì)胞等血液成分回輸給賣血者，以便他們?cè)诙唐趦?nèi)恢復(fù)體力繼續(xù)賣血，從而導(dǎo)致了大批賣血者和用血者感染了丙肝和艾滋病。由于丙肝和艾滋病病毒都具有長(zhǎng)期的潛伏性，所以直到2005年前后，艾滋病疫情才開始在河南、河北等地陸續(xù)爆發(fā)，艾滋病感染者和死亡人數(shù)數(shù)以萬計(jì)。據(jù)官方媒體報(bào)道，僅河南省截止到2013年10月31日就已經(jīng)累計(jì)報(bào)告艾滋病感染者59380人，死亡18962人。如果加上其他省份，這些數(shù)字還會(huì)增加�？梢娺@一公共衛(wèi)生事件危害之大，范圍之廣，影響之深。但是，人們?cè)陉P(guān)注艾滋病疫情的同時(shí)，卻往往忽略了丙肝的感染，而實(shí)際上這些人大多數(shù)都是雙重感染，即在感染艾滋病的同時(shí)也感染了丙肝。現(xiàn)在，抗艾滋病病毒的藥物可以免費(fèi)獲得，但治療丙肝的費(fèi)用卻不行，所以許多感染者都得不到及時(shí)有效的治療，最后死于丙肝引起的并發(fā)癥。
我們無法確切統(tǒng)計(jì)在獻(xiàn)血大軍中有多少人是農(nóng)村婦女，但中國(guó)女性艾滋病感染者日益增多卻是不爭(zhēng)的事實(shí)。據(jù)中國(guó)疾控中心性病艾滋病防控中心發(fā)布的《2011年中國(guó)艾滋病疫情估計(jì)》，截至2011年底，我國(guó)存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約78萬人，女性占28.6%。而且從2007年全國(guó)報(bào)告新發(fā)女性感染者14,633例，到2012年報(bào)告21,689 例來看，呈現(xiàn)出逐年增長(zhǎng)的態(tài)勢(shì)，年均增長(zhǎng)幅度高達(dá)8.4%，感染艾滋病的男女之比也從20世紀(jì)90年代的5:1上升到2009年的2.3:1。在女性感染者中，農(nóng)村婦女多是因?yàn)橘u血或輸血感染的，更為不幸的是，她們?cè)诟腥玖薍IV(艾滋病病毒)的同時(shí)還感染了HCV(丙肝病毒)。但是，農(nóng)村婦女感染HCV問題始終沒有得到社會(huì)應(yīng)有的重視，在治療，關(guān)懷等方面也沒有享受到艾滋病的同等待遇。為此，筆者對(duì)部分人群進(jìn)行了深入的調(diào)查和采訪，以便能夠從民間組織的視角，真實(shí)反應(yīng)她們目前的生活狀態(tài)，以期引起社會(huì)和政府有關(guān)部門的關(guān)注，進(jìn)而推出相應(yīng)的政策，改善他們?cè)谥委�、勞�?dòng)就業(yè)、社會(huì)保障等方面所處的困境。
3. 農(nóng)村婦女感染丙肝的調(diào)查分析
調(diào)研中，我們采用了問卷調(diào)查，電話訪談和實(shí)地考察三種方式，共搜集到40份問卷，訪談了12名丙肝婦女患者和3名肝病專家，并先后兩次到山東菏澤和河北永清地區(qū)進(jìn)行了實(shí)地調(diào)研。
受訪的12位婦女中，年齡最小的44歲，最大的60歲。她們分別來自河北、河南兩省的農(nóng)村地區(qū)，沒有工作，也沒有收入，其中10人還同時(shí)感染了HIV，都已經(jīng)服用抗HIV藥物多年，但只有3人進(jìn)行過丙肝治療，多數(shù)患者已經(jīng)有不同程度的肝硬化現(xiàn)象。由于長(zhǎng)期患病，她們現(xiàn)在的身體狀況都不好，渾身乏力，消瘦，腹脹，基本喪失了勞動(dòng)能力，主要以低保維持生活。
3.1 農(nóng)村婦女感染丙肝的時(shí)間和后果
從問卷反饋的信息來看，這些農(nóng)村婦女都是在1995年前后因?yàn)橘u血或產(chǎn)后輸血感染丙肝的。當(dāng)時(shí)的年齡都在20-30歲之間。由于丙肝病毒具有10-20年的潛伏期，所以這些婦女在2005年以后，陸續(xù)開始出現(xiàn)身體不適，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，才發(fā)現(xiàn)自己感染了丙肝。
在潛伏期內(nèi)，丙肝病毒同樣具有傳染性。只有早診斷，早治療，才可以減少二代傳播，可惜她們沒有做到。據(jù)這些婦女反映，其實(shí)早在賣血期間，她們驗(yàn)血時(shí)就被查出感染了丙肝，但沒有人告知她們這一病情，也沒有人對(duì)她們進(jìn)行跟蹤隨訪，使她們?cè)谙±锖康那闆r下帶著丙肝病毒又生活了十多年。即使今天，她們因?yàn)殡p重感染需要定期驗(yàn)血，但是縣疾控中心依舊沒有告知她們丙肝的病情已經(jīng)發(fā)展到什么程度，需要什么治療，也沒有提供足夠的健康咨詢和服務(wù)。其中一人因此把艾滋病傳給了自己的女兒。
3.2 農(nóng)村婦女感染丙肝后面臨的困難
3.2.1 治療方面
40人中只有16人進(jìn)行了抗病毒治療，占40%，說明接受治療的感染者不多。其中原因比較復(fù)雜，有經(jīng)濟(jì)原因，許多農(nóng)村婦女因?yàn)橹委煴蔚目共《舅幬锊挥鑸?bào)銷，個(gè)人負(fù)擔(dān)不起而放棄治療。也有身體原因，有的患者無法承受干擾素帶來的副作用。還有的患者已經(jīng)進(jìn)入肝硬化階段，錯(cuò)過了治療時(shí)機(jī)。
3.2.2 社會(huì)保障方面
受訪者都有醫(yī)療保險(xiǎn)，即新農(nóng)合，但保障水平低，只有住院才能報(bào)銷，報(bào)銷比例只有50%，年報(bào)銷金額只有1萬元，根本無法滿足患者需求。據(jù)了解，丙肝是可以治愈的慢性疾病，主要是使用干擾素聯(lián)合利巴韋林，進(jìn)行抗病毒治療。但干擾素價(jià)格比較昂貴，以進(jìn)口的干擾素派羅欣為例，一支藥的零售價(jià)在1000-1200元�；颊咝枰恐艽蛞会�，連續(xù)使用1年到1年半的時(shí)間。年醫(yī)藥費(fèi)大約需要5-6萬元。這對(duì)于普通農(nóng)村家庭來講是無法承受的。
3.2.3 社會(huì)救助方面
調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)不僅我們的醫(yī)療保險(xiǎn)不能支持農(nóng)村婦女進(jìn)行治療，我們的救助體系也沒有發(fā)揮應(yīng)有作用。填寫問卷的40名農(nóng)村婦女中只有18人可以領(lǐng)到最低生活保障金，占45%，每月金額只有100多元。其他社會(huì)救助或經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償難以獲得。雙重感染者可以獲得一次性救助，但各地標(biāo)準(zhǔn)不一，引發(fā)許多矛盾，是他們上訪的主要原因之一。
例如，在河北省，雙重感染者在2012年每人得到了政府發(fā)放的7萬元一次性經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償，每月還可以領(lǐng)到1100元補(bǔ)助款。但是在河南省就沒有這樣的政策。
單純丙肝感染者得不到任何救助。這使得許多丙肝婦女感到非常不公平。實(shí)際上，丙肝給她們帶來的傷害絲毫不亞于艾滋病。這種傷害不僅體現(xiàn)在身體方面，也體現(xiàn)在勞動(dòng)就業(yè)和社會(huì)歧視等朱多方面。
3.3 農(nóng)村婦女感染丙肝所帶來的危害
丙肝給農(nóng)村婦女帶來許多危害，主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：
3.3.1 丙肝給農(nóng)村婦女的健康所帶來的危害
急性丙肝雖然臨床表現(xiàn)較輕，但容易發(fā)展成慢性肝炎，甚至肝硬化和肝癌。在40份問卷中，有10人已經(jīng)出現(xiàn)肝硬化癥狀，占25%;有25人喪失勞動(dòng)力，占62%，合并感染HIV的有35人，占90%。
農(nóng)村婦女主要以務(wù)農(nóng)為主，勞動(dòng)強(qiáng)度大，感染丙肝和HIV以后，她們的免疫力會(huì)急劇下降，容易感冒發(fā)燒，或并發(fā)其他各種疾病，喪失勞動(dòng)力。進(jìn)行抗病毒治療以后，雖然免疫力有所提高，但藥物的副作用也會(huì)給她們的身體帶來巨大傷害,如渾身乏力，食欲不振，消瘦，心情抑郁，脫發(fā)，血象低等癥狀。
丙肝雖然可以治愈，但復(fù)發(fā)率也很高，許多患者都是在復(fù)發(fā)后無力繼續(xù)治療，最終因肝硬化或肝癌而死去。
3.3.2 丙肝給農(nóng)村婦女的家庭所帶來的危害
調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)受訪者家屬基本上都沒有被傳染，這充分說明日常接觸是不會(huì)傳染丙肝的，但在農(nóng)村里，普通群眾對(duì)丙肝知識(shí)不夠了解，社會(huì)歧視和家庭歧視都非常普遍，使她們們?cè)趧趧?dòng)就業(yè)、婚姻和日常生活等方面受到嚴(yán)重影響，許多患者都不敢和親朋好友說出自己的病情，害怕被人瞧不起。比如在永清，一位女患者劉晶晶和丈夫因?yàn)橘u血導(dǎo)致雙重感染，已經(jīng)服用抗病毒藥物5年，負(fù)債累累，由于藥物的毒副作用明顯，臉部脂肪轉(zhuǎn)移，顯得十分消瘦，但是至今都不敢告訴娘家人和兒媳婦，擔(dān)心家庭因此破碎，獨(dú)自默默承受著病痛的折磨。
農(nóng)村婦女一般都要下地干活，同時(shí)還要操持家務(wù)，感染丙肝后，她們基本上沒有體力從事這些勞動(dòng)，減少了家庭收入，同時(shí)還要看病花錢，增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而增加了家庭矛盾，受到丈夫和家人的嫌棄。因?yàn)閾?dān)心傳染，許多丈夫不愿意與感染了丙肝和HIV的妻子同吃同住，許多子女也不愿意讓感染了丙肝和HIV的母親看護(hù)自己的孩子。有的甚至因此離異，在受訪的12人中就有一例。這給農(nóng)村婦女帶來極大的心靈傷害和精神壓力。據(jù)她們反映，現(xiàn)在親朋好友和街坊鄰居都不愿意和她們來往，一是害怕傳染，二是害怕她們借錢。
3.3.3 農(nóng)村婦女感染丙肝給社會(huì)帶來的危害
家庭是社會(huì)的細(xì)胞。家庭的破壞勢(shì)必帶來社會(huì)的動(dòng)蕩和不穩(wěn)定。由于上世紀(jì)九十年代在河南、河北等地發(fā)生的污血事件至今沒有徹底解決，留下許多后患。每年因此而發(fā)生的上訪事件層出不窮。其中農(nóng)村婦女感染者是主要上訪人群。
我采訪的12名農(nóng)村婦女全部都有上訪經(jīng)歷，而且不止一次。由于丙肝的治療和賠償問題始終沒有得到解決，所以她們每年都要到北京去上訪，不斷反映她們的訴求，有的甚至成為“上訪專業(yè)戶”。無疑，這種行為給她們的家庭和社會(huì)都帶來了許多不安全因素。她們本人頁(yè)都因此成為地方政府的維穩(wěn)對(duì)象，出行受到很多限制。她們說，“其實(shí)我們也不愿意去上訪。如果地方政府能夠給解決困難，我們就不再去受這份罪了，還被人看不起。”不難看出，這些婦女都希望有尊嚴(yán)的活著，希望自己的合法權(quán)益能夠得到保護(hù)。
此外，女性感染者還有其特殊性，就是母嬰傳播。農(nóng)村育齡婦女感染了丙肝如果得不到及時(shí)的診斷和治療，極易傳播給下一代，這給家庭和社會(huì)帶來的危害更不可小覷。受訪者中有一位河南婦女的兩個(gè)女兒都是這樣感染病HIV的，其中一個(gè)女兒已經(jīng)去世。
因此，我們呼吁國(guó)家有關(guān)部門要高度重視農(nóng)村婦女感染丙肝問題并采取措施減少丙肝給農(nóng)村婦女帶來的危害。
3.4 農(nóng)村婦女感染丙肝具有哪些特點(diǎn)
在對(duì)12名農(nóng)村女性丙肝患者的訪談中，我們發(fā)現(xiàn)她們有一些共同特點(diǎn)：
3.4.1 感染的時(shí)間集中，途徑相同
這12名婦女都是經(jīng)血液途徑感染的，其中8人是在血站賣血感染的，4人是在醫(yī)院做手術(shù)時(shí)輸血感染的。感染的時(shí)間集中在上世紀(jì)九十年代中期，“血漿經(jīng)濟(jì)”盛行的年代。當(dāng)時(shí)，這8人年齡基本處于20-40歲之間，正是青壯年時(shí)期，由于家境貧困，于是響應(yīng)政府號(hào)召，去血站賣血，不幸感染了丙肝和艾滋病。而她們當(dāng)年一次賣血只能獲得45元。
訪談中我們得知，農(nóng)村婦女賣血的主要原因是家庭貧困，但為什么多是婦女去賣血呢?因?yàn)樗齻兩岵坏米屨煞蛉�，丈夫�?dāng)時(shí)都是壯勞力，可以下地干活掙錢;另外，農(nóng)村里普遍認(rèn)為女人的血是不值錢的，反正每月也要來例假，賣點(diǎn)沒關(guān)系。
3.4.2 診斷和治療不夠及時(shí)
由于丙肝這種疾病的特點(diǎn),加之我國(guó)對(duì)丙肝患者缺乏管理,致使這些農(nóng)村婦女都是在丙肝晚期才被發(fā)現(xiàn)，錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)機(jī)。此外，丙肝的治療費(fèi)用高，新農(nóng)合醫(yī)保不給報(bào)銷，使得她們多數(shù)人目前都沒有進(jìn)行丙肝治療,后果不堪設(shè)想。
3.4.3 社會(huì)救助缺乏
受訪婦女都是因?yàn)楦腥玖薍IV才得到了“四免一關(guān)懷”的政策和經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。而那些單純感染丙肝的患者卻什么也得不到，盡管丙肝給她們帶來的傷害甚至高于艾滋病。這種現(xiàn)象是不公平的，說明丙肝問題還沒有得到各級(jí)政府部門的高度重視。
三位基層醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)以上三點(diǎn)都表示了認(rèn)同。天津的一位醫(yī)生說，2005年以后，她發(fā)現(xiàn)門診接待的丙肝患者日益增多，80%以上都是經(jīng)血感染的。但是由于經(jīng)濟(jì)條件有限，能夠住院進(jìn)行治療的農(nóng)村婦女患者極少，她們大多選擇了比較省錢的治療方法，效果甚微。
3.5 丙肝治療對(duì)男性和女性存在哪些差異
據(jù)醫(yī)生講，在病情發(fā)展和藥物反應(yīng)方面，男女具有明顯差異。抗病毒藥物干擾素對(duì)女性的副作用更加明顯，臨床表現(xiàn)更加強(qiáng)烈，多數(shù)患者用藥后出現(xiàn)發(fā)燒、惡心頭暈、食欲不振和體重下降，許多女性難以承受，無法完成療程，其治愈率也比男性低。農(nóng)村婦女由于生活條件差，營(yíng)養(yǎng)和休息不足，治療效果更差，肝臟功能恢復(fù)也更加困難。
天津市的一位肝病專家介紹，這一差異主要是由女性自身的生理特點(diǎn)造成的。感染丙肝病毒后，女性的免疫力比男性更加脆弱，身體容易受到各種細(xì)菌和病毒的攻擊，肌體的抵抗力和耐受力也更加虛弱。可是在干擾素方面，目前還沒有與女性體質(zhì)和體重想對(duì)應(yīng)的劑型和劑量。這對(duì)女性治療是不利的。但專家也指出，丙肝治療的發(fā)展日新月異，口服治療丙肝的藥物在國(guó)外已經(jīng)上市，國(guó)內(nèi)也在開展相關(guān)研究，有希望在不久研制出比干擾素治療效果更好，毒副作用更小，更適合女性的藥物。
來自山東菏澤地區(qū)的鄉(xiāng)村醫(yī)生朱大夫?qū)r(nóng)村婦女患者的困難則有更深的體會(huì)，因?yàn)樗诘拇迨钱?dāng)年賣血感染艾滋病和丙肝的重災(zāi)區(qū)。他告訴我們，現(xiàn)在農(nóng)村婦女能進(jìn)行抗病毒治療的很少，負(fù)擔(dān)不起，因?yàn)閲?guó)家對(duì)艾滋病藥物實(shí)行免費(fèi)治療，但對(duì)丙肝治療沒有減免。他對(duì)未來幾年農(nóng)村地區(qū)爆發(fā)丙肝疫情表示了深深的憂慮。因?yàn)樵谒佑|過的200多例丙肝患者中已經(jīng)死亡15例，婦女居多。他認(rèn)為當(dāng)年賣血感染丙肝的農(nóng)村婦女都已經(jīng)到了發(fā)病階段，如果不能得到及時(shí)的篩查和治療，她們的病情可能會(huì)在短期內(nèi)突然加重，無法挽救。
4. 農(nóng)村婦女感染丙肝問題小結(jié)
根據(jù)調(diào)查和分析，我們認(rèn)為目前我國(guó)農(nóng)村婦女丙肝患者存在以下幾個(gè)突出問題：
4.1 診斷和治療不夠及時(shí)
許多農(nóng)村婦女都是在發(fā)病后才去醫(yī)院檢查和治療，而丙肝具有潛伏期長(zhǎng)，病情隱蔽的特點(diǎn)。等出現(xiàn)癥狀時(shí)，患者往往已經(jīng)到了晚期，錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)機(jī)。
4.2 抗病毒藥物毒副作用大
目前普遍使用的抗病毒藥物干擾素對(duì)女性的毒副作用比較大，許多農(nóng)村婦女無法承受，被迫放棄治療，使得她們的病情加重，后果不堪設(shè)想。
4.3 新農(nóng)合報(bào)銷比例偏低
我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)制度從無到有，已經(jīng)取得巨大進(jìn)步，但尚不健全，各地執(zhí)行的醫(yī)保政策不統(tǒng)一，不僅地區(qū)之間存在巨大差異，同一個(gè)地區(qū)也分城市職工醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合，三種醫(yī)保待遇不同，新農(nóng)合偏低，這使得許多農(nóng)村婦女難以承受高額的醫(yī)藥費(fèi)，無法治療。以天津?yàn)槔锹氠t(yī)保住院治療丙肝可以報(bào)銷85%，年醫(yī)保額度是35萬，而城鎮(zhèn)居民醫(yī)保僅報(bào)銷55%，年醫(yī)保額度是18萬。兩者相比懸殊巨大。河北省新農(nóng)合醫(yī)保對(duì)丙肝治療甚至不予報(bào)銷。
丙肝的治療主要是抗病毒治療，一支進(jìn)口的干擾素大約在1000-1200元之間，每周需要注射一次，患者需要連續(xù)用藥一年到一年半，年醫(yī)藥費(fèi)約6萬左右，如果沒有醫(yī)保，農(nóng)村婦女是根本無法承受的。
4.4 經(jīng)濟(jì)賠償困難
發(fā)生在上世紀(jì)九十年代河南、河北、山東等地的血液污染事件，是導(dǎo)致大批農(nóng)村婦女感染丙肝的主要原因。這是一起公共衛(wèi)生事件，國(guó)家應(yīng)該承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。但實(shí)際上，她們沒有獲得任何經(jīng)濟(jì)賠償。
在接受調(diào)查的農(nóng)村婦女中，90%都是雙重感染，即感染丙肝的同時(shí)還感染了HIV，身體受到極大傷害，現(xiàn)在她們?nèi)说街心�，上有老下有小，是家里的支柱，但她們卻因病致貧，無力回天。
4.5 社會(huì)歧視嚴(yán)重
在農(nóng)村，人們對(duì)艾滋病和丙肝的認(rèn)知度非常低，社會(huì)歧視現(xiàn)象普遍存在。這主要表現(xiàn)在農(nóng)村丙肝婦女無法得到再就業(yè)和崗位培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，沒有經(jīng)濟(jì)收入;親朋好友不愿意與她們接觸，甚至有的兒女都不愿意把自己的孩子交給她們看護(hù)，備受冷落。
為了避免被人歧視，他們不敢聲張自己的病情，不敢向有關(guān)部門申訴和維權(quán)，只能默默忍受疾病的痛苦;醫(yī)療歧視也很嚴(yán)重，她們只能到定點(diǎn)醫(yī)院看病，其他大醫(yī)院不愿意為她們提供醫(yī)療服務(wù)，推諉現(xiàn)象層出不窮。永清的一位受訪婦女奔波六年了，至今找不到一家醫(yī)院愿意為她做子宮肌瘤的手術(shù)，令人悲傷。
5. 關(guān)于改善農(nóng)村丙肝婦女生活狀況的政策建議
5.1 對(duì)重點(diǎn)地區(qū)的農(nóng)村婦女實(shí)行免費(fèi)篩查和治療
農(nóng)村婦女感染丙肝的地區(qū)比較集中，主要在河南，河北，山東等地，建議國(guó)家衛(wèi)計(jì)委對(duì)丙肝高發(fā)地區(qū)的重點(diǎn)人群實(shí)行免費(fèi)的篩查和抗病毒治療，提高診斷率，減少漏診和二代傳播，避免在農(nóng)村婦女中出現(xiàn)肝硬化和肝癌的大爆發(fā)。
5.2 盡快引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)藥物，加強(qiáng)自主研發(fā)力度
目前國(guó)內(nèi)使用的干擾素多數(shù)是進(jìn)口的，價(jià)格高，副作用大，病人難以承受，建議積極推廣使用國(guó)產(chǎn)干擾素，以減輕患者看病負(fù)擔(dān)，同時(shí)盡快引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)的抗病毒口服藥物，給患者提供更多選擇，滿足不同需求。
由于丙肝患者眾多，市場(chǎng)巨大，為了避免受制于人，發(fā)展民族醫(yī)藥工業(yè)，我們還建議國(guó)家衛(wèi)計(jì)委加大丙肝藥物的政策和資金支持力度，鼓勵(lì)國(guó)內(nèi)藥企自主研發(fā)或仿制抗病毒新藥，改革藥品流通機(jī)制，降低藥物價(jià)格，節(jié)省醫(yī)保支出。這將是利國(guó)利民的重要舉措。
5.3 提高新農(nóng)合報(bào)銷比例，減輕農(nóng)村婦女看病負(fù)擔(dān)
2006年以來，我國(guó)陸續(xù)出臺(tái)一系列農(nóng)村醫(yī)保政策，農(nóng)村醫(yī)保覆蓋率明顯上升，已經(jīng)達(dá)到95%以上。但新農(nóng)合的保障水平還比較低，不能滿足農(nóng)村丙肝婦女的實(shí)際需求，因此，我們建議把新農(nóng)合的報(bào)銷比例提高到70%，把丙肝納入大病救助范圍，并實(shí)行門診特殊病管理，方便就醫(yī)，切實(shí)提高農(nóng)村婦女治療丙肝的報(bào)銷金額和比例，減輕她們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓她們病有所醫(yī)。
5.4 對(duì)農(nóng)村婦女感染者給予經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償和生活救助
在一個(gè)地區(qū)，某一群體無論是在血站賣血，還是在醫(yī)院輸血感染丙肝都屬于公共衛(wèi)生事件，盡管當(dāng)時(shí)有客觀因素(如窗口期)和檢測(cè)技術(shù)、設(shè)備落后等歷史原因，但是國(guó)家也應(yīng)該承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。法國(guó)、加拿大、日本和美國(guó)等國(guó)也曾出現(xiàn)過類似事件，無不依法懲罰責(zé)任者，并對(duì)受害人給予經(jīng)濟(jì)賠償。
因此我們認(rèn)為，應(yīng)該對(duì)我國(guó)上世紀(jì)九十年代因污血而感染丙肝的農(nóng)村婦女給予一次性經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償和最低生活保障金，低保金額不低于當(dāng)?shù)刈畹凸べY標(biāo)準(zhǔn)，讓她們病有所醫(yī)，老有所養(yǎng)，心靈得到安慰。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委應(yīng)該從這一事件中吸取經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，建立國(guó)家血液安全監(jiān)管和賠償機(jī)制，成立國(guó)家公共衛(wèi)生救助基金，確保血液安全和血制品使用者權(quán)益不受損害，避免類似事件再次發(fā)生。
救助基金來源方面，我們建議在國(guó)家投入以外，積極引進(jìn)社會(huì)資源，此外還可以從各地血站向用血者收取的費(fèi)用中按比例提取一部分用于救助基金，以保障資金來源的穩(wěn)定性。
5.5 加大宣傳力度，減少社會(huì)歧視
針對(duì)各種社會(huì)歧視現(xiàn)象，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委等相關(guān)部門應(yīng)該加大肝病知識(shí)的宣傳力度，完善制度，形成機(jī)制，把肝炎的預(yù)防宣傳工作納入到日常工作中去，使之常態(tài)化、規(guī)范化，深入到基層社區(qū)和鄉(xiāng)村里的千家萬戶。尤其要通過各種媒體普及丙肝知識(shí)，加強(qiáng)宣傳效果，消除大眾的恐懼心理，從而減少歧視現(xiàn)象，讓廣大丙肝患者，尤其是農(nóng)村婦女患者能夠生活在一個(gè)溫馨的社會(huì)環(huán)境里，處處感受到社會(huì)的溫暖和關(guān)愛。
總之，建議把丙肝全面納入到我國(guó)艾滋病防治工作中去，尤其要在感染丙肝的農(nóng)村婦女身上落實(shí)“四免一關(guān)懷”政策，依法保護(hù)農(nóng)村感染丙肝婦女的權(quán)益，徹底改善她們貧病交加的生活狀況，維護(hù)社會(huì)公平正義。
該報(bào)告得到歐盟和消除貧困聯(lián)盟的支持，特此感謝!
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